Waarom deze praktijk

In 2007 kregen mijn man en ik de diagnose Klinefeltersyndroom te horen. Omdat we zelf destijds een psycholoog of maatschappelijk werker misten die écht wist wat Klinefelter inhield, ben ik deze praktijk gestart. Ik ben maatschappelijk werker, gediplomeerd ervaringsdeskundige en bestuurslid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Met deze ervaring geef ik mensen weer hoop en perspectief. Ik weet wat er mogelijk kan helpen, maar ik blijf gefocust op waar jouw behoefte en kracht ligt.

Je bent nog steeds dezelfde persoon als die je was voordat de diagnose gesteld werd. 

Ervaringsdeskundigheid

Ik krijg wel eens de opmerking dat ik geen ervaringsdeskundige van het syndroom van Klinefelter kan zijn omdat ik dat syndroom niet heb. Klopt! Ik heb zelf die diagnose niet. Maar waarom noem ik mezelf dan toch ervaringsdeskundige? Elke ervaringsdeskundige heeft een ontwrichtende situatie meegemaakt die levensveranderd is (geweest). Ook voor mij als partner stond mijn wereld op zijn kop en heeft het veel uitdagingen met zich meegebracht. Ik heb tijdens mijn opleiding tot ervaringsdeskundige kennis opgedaan hoe ik aan kan sluiten bij anderen, of dit nu lotgenoten, partners, ouders of andere betrokkenen zijn. Vaak is de herkenning en erkenning van het syndroom al een verademing. En mocht je het prettig vinden, zal ik je graag meer vertellen over mijn eigen ervaringen.

Voor wie

Mijn werkzaamheden zijn breed gericht. Ik werk graag met lotgenoten, partners, ouders of andere naastbetrokkenen, maar ook zeer zeker met professionals. Zowel in de begeleidende rol, alsook adviserend.

Voor mensen met het Klinefeltersyndroom:
Veel praktische zaken waar je tegenaan kunt lopen zijn bijvoorbeeld; vermoeidheid, acceptatie/aanvaarding, zelfbeeld, sociale contacten, grenzen, boven proportie boos worden, balans houden, kinderwens, medicijngebruik, lichamelijke bijkomstigheden, enz. Ik ga praktisch met je aan de slag hoe je je leven zo aan kunt passen dat je zo min mogelijk last hebt van de negatieve symptomen van het syndroom.

Partners:
Partners lopen tegen weer heel andere zaken aan. Grenzen is hierin een belangrijke, acceptatie/aanvaarding, hoe moet ik hiermee om gaan? Een luisterend oor van iemand die weet hoe lastig het soms kan zijn. Begrip, herkenning en erkenning.

Ouders:
Voor ouders zijn veelgehoorde vragen wat voor perspectief hun zoon heeft, welke mogelijkheden er zijn, hoe kunnen we hem het beste begeleiden? Hoe kunnen we het beste aansluiten bij zijn mogelijkheden?

Naastbetrokkenen zoals familie / vrienden / zeer nabije collega’s:
Een stukje begrip, herkenning, hoe hiermee om te gaan, eigen grenzen.

Instanties / organisaties / naastbetrokkenen:
Instanties die iemand in begeleiding hebben met het syndroom zijn ook op zoek naar handvatten, duidelijkheid. Wat hoort wel bij het syndroom en wat niet? Hoe kunnen we deze persoon zo goed mogelijk ondersteunen, hoe halen we het beste in deze persoon naar boven?  

Mijn werkwijze

Meestal kom ik bij mensen thuis of op een andere locatie die iemand zelf prettig vindt. Mocht de afstand te ver zijn, is het ook zeker mogelijk om elkaar telefonisch of via skype te spreken. Samen gaan we op zoek naar hetgeen je -veelal- praktisch op weg helpt. Waar er knelpunten zitten en waar je andere inzichten in wil krijgen. Het is uiteraard prima als je hier anderen bij aanwezig wil hebben. Ik sluit aan bij wat je nodig hebt, qua tijd en qua zorg. Mocht je vaker een gesprek willen dan kan dat uiteraard, ook al zit hier een hele tijd tussen. Mijn factuur is gebaseerd op de hoeveelheid uren die geleverd zijn. Om transparant te zijn krijgt je bij de factuur een bijlage wat er in mijn computer aan steekwoorden genoteerd is van het gesprek. 

Methodiek

Als maatschappelijk werker heb ik een denkbeeldig koffertje gevuld met kennis die ik op verschillende manieren in kan zetten. Waar ik het meest door geïnspireerd ben:

Rehabilitatiemethodiek: (bron rehabilitatie '92)
Een methode waarbij je heel praktisch gaat werken en stapje voor stapje leert wat een persoon zelf heel graag wil en daarbij gekeken wordt naar de mogelijkheden. En voor de onmogelijkheden worden er handvatten aangereikt hoe die onmogelijkheden om te buigen zijn naar mogelijkheden.

De fases van herstel: (bron: Lentis GGZ)
De fases van herstel uit de Herstel Ondersteunende Zorg hebben ons persoonlijk veel inzicht gegeven en zijn praktisch altijd in te zetten. Het herstelproces is ingedeeld in vier fasen: overweldiging, worsteling, leven met de aandoening, leven voorbij de aandoening

Communitysupport: (bron: communitysupport)
Een methodiek waarbij er gekeken wordt hoe de naastbetrokkenen bij kunnen dragen aan verbetering en kwaliteit van leven.

Results Based Accountability: (bron: uitkoers)
Een heel praktische methode waarbij ik voornamelijk ga onderzoeken wat iemand het allerbelangrijkste vind en tegelijkertijd ook het slechtste vind gaan. Met die combinatie ga ik aan de slag om heel praktisch verbetering aan te brengen op dat specifieke onderdeel.