Vakkennis

Evenals mijn prachtige beroep als maatschappelijk werker, heb ik ervaringskennis over het syndroom van Klinefelter in mijn directe omgeving. Om zelf meer kennis te vergaren over het Syndroom, hoe ermee om te gaan én anderen verder te helpen vanuit mijn beroep als maatschappelijk werker, ben ik sinds 2011 bestuurslid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Daarnaast heb ik ruim 14 jaar ervaring in het begeleiden van kwetsbare mensen in de samenleving.

Concreet, helder, gestructureerd, praktisch & vanuit een warm hart dat goed kan luisteren. Naast de praktische zaken, ondersteun ik in het aanvaarden van het syndroom. Hoe moet ik hiermee om gaan? Wie vertel ik het wel en wie niet? Kinderwens, en nu? En wat staat ouders te wachten als ze een kindje krijgen of net hebben gekregen met het Klinefeltersyndroom?

Vanuit mijn eigen ervaring weet ik hoe het is om met het Klinefeltersyndroom te maken te hebben. We hebben er samen mee geworsteld en daarbij hebben we vooral ons leven zo ingericht dat we het minst last hebben van de negatieve symptomen. En natuurlijk hebben we juist de positieve symptomen in het licht gezet. Door vallen en opstaan hebben we geleerd hoe hiermee om te gaan. Om voor mijzelf bijvoorbeeld perspectief te bieden, heb ik onder meer veel gehad aan de fases van herstel, zie het kopje methodiek”.  Dit gaf me hoop dat we er samen wel uitkomen. Dit gaf me hoop dat we er samen wel uitkomen.  

Balans was en is daarbij wel het sleutelwoord.

Omdat we zelf in 2007 een psycholoog of maatschappelijk werker misten die écht wist wat Klinefelter inhield, ben ik deze praktijk gestart. Ik vind het fantastisch om mensen met deze ervaring verder te helpen en weer hoop en perspectief te geven. Immers ben je nog steeds dezelfde persoon als die je was voordat de diagnose gesteld werd.
Ik weet wat er mogelijk kan helpen, maar ik blijf gefocust op waar jouw behoefte en kracht ligt.

 

Secretaris/bestuurslid Nederlandse Klinefelter Vereniging:

Sinds 2011 ben ik secretaris/bestuurslid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Per mei 2018 ben ik secretaris-af en enkel algemeen bestuurslid. Ik heb in die jaren knowhow gekregen hoe we met het syndroom om moeten gaan. Ik zet daarnaast mijn kennis in als maatschappelijk werker om andere betrokkenen van het syndroom te helpen. In de afgelopen bestuursjaren heb ik onder andere aan onderstaande zaken meegewerkt:

  • Kartrekker van een project vanuit PGO Support waarbij er een enquête ontwikkeld en uitgezet wordt om na te gaan waar nou écht de behoefte ligt onder betrokkenen van het Klinefeltersyndroom. De uitkomsten hiervan worden onder andere gebruikt voor de zorgstandaard die momenteel ontwikkeld word voor academische en regionale ziekenhuizen.
  • Kerngroeplid voor het ontwikkelen van de zorgstandaard. Als dit klaar is, moeten alle medici werken volgens deze zorgstandaard. Een heel belangrijk punt dus, aangezien er met alle kennis die medici hebben, er nog te veel voorbijgegaan wordt aan wat de patiënt wil en kan.
  • Vele gesprekken met artsen, specialisten en andere hulpverleners waarbij ik vooral vanuit de eigen ervaring en herstelvisie invloed probeer uit te oefenen.
  • Deelnemen aan verschillende congressen en tevens op enkele gesproken.
  • Actief lid van de DSD/Intersekse Together groep, een initiatief van verschillende patiëntenverenigingen die veel overeenkomsten met elkaar hebben qua symptomen. De patiëntenverenigingen hebben de handen ineengeslagen om de zorg te verbeteren.
  • Samen met de DSD/Intersekse Together diverse gesprekken voeren met het ministerie van VWS, OCW en B&J om de zorg fundamenteel te verbeteren zoals bijvoorbeeld wetswijzigingen doorvoeren. (DSD= Differences in Sex Development, Nederlandse betekenis: variaties in de geslachtskenmerken)
  • Veel contact gehad met leden van de Nederlandse Klinefelter Vereniging, zowel buiten de regiodagen als tijdens de regiodagen/landelijke dagen die georganiseerd worden door vrijwilligers van de Nederlandse Klinefelter Vereniging.
  • Het ontwikkelen van foldermateriaal.
  • Meewerken aan voorlichtingsmateriaal op websites van academische ziekenhuizen.

 

Werkervaring:

2013-2016      Actief lid in de projectgroep resultaatsturing waarbij er een methode ontwikkeld is waarbij mensen met kortdurende praktische acties de eigen regie, zelfstandigheid en verantwoordelijkheid drastisch verbeteren. De complete manier van werken binnen de RIBW Brabant is hierdoor compleet aangepast.

2007-2018     Werkzaam bij RIBW Brabant binnen verschillende teams als persoonlijk begeleider, zowel jeugd, regulier als ouderen die een psychische kwetsbaarheid hebben, zowel intern wonend als zelfstandig wonend waarbij de zorg aangepast word aan datgeen wat iemand nodig heeft.

2004-2007     Werkzaam bij GGZ WNB op meerdere afdelingen met mensen die chronische psychiatrische problematiek hadden

 

Diploma en de belangrijkste certificaten:

2018                HBO opleiding tot ervaringsdeskundige
2018                HBO cursus Medewerker met ervaring
2017                HBO cursus Korte Oplossingsgerichte Methodiek
2013                HBO cursus Herstel Ondersteunende Zorg
2013                Community support richting ouders/ verzorgers en betrokkenen
2012                HBO cursus Rehabilitatie methodiek
2000               HBO opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening

 

Vrijwilligerswerk:

2017-heden     Actief deelnemer aan DSD/Intersekse Together
2011-heden    Bestuurslid Nederlandse Klinefelter Vereniging

2011-2018      Secretaris/bestuurslid Nederlandse Klinefelter Vereniging